绝症男孩行为怪异被迫转学 引发集体个人权益论衡(2)

　　绝症

　　这一场“批判会”揭开了乐乐爸爸小心翼翼保护的痛处，面对其他家长口中“我们孩子的前程”，他只能选择逃避和逃离。也打消了他一个最渴望做到、也最难以企及的心愿：给乐乐一个正常孩子的成长经历，哪怕很短暂。

　　“那一刻，我祈祷这都不是真的，是有希望的。全世界都没找到治疗粘多糖病的有效办法，这种病发现的早还能尝试介入治疗，但乐乐这种情况发现的太晚了，手术风险非常大，一点点小闪失，乐乐就没了……”乐乐爸爸说起这一段时话音越来越小，“2006年，乐乐因为一次意外摔倒，我带着他去拍片检查，后来发现孩子竟然有这个病，粘多糖病，我哪里听说过？很多医生都不知道，太残酷了，我是越了解，越害怕，越绝望，后来去了北京、上海、广州，但是手术最佳时机已经错过了。医生说粘多糖病患者很少能活过15岁，白血病还能赌一把，可这个病连赌都没法赌！”乐乐的行为在常人看来难以理解，那是因为乐乐得的是一种叫做粘多糖病的罕见病，这种病罕见到全世界至今还没有很好的治疗办法，乐乐是南京唯一的粘多糖病患者。

　　当地《扬子晚报》关注了乐乐的事情，从当时的报道中，可以看出教育部门和学校的为难，也能看出班上其他家长的心情，原本的同情和忍耐逐渐“动作变形”，最终爆发那一次“谈判”。结果是，乐乐和家人的让步，于是乐乐转学了。乐乐的爸爸说，孩子转学，属于“特事特办”，因为特殊教育学校不是能随便进的，除了残疾外，招收学生的智商要在70以下，可是经过医院的测试，乐乐的智商是97，最终经过有关部门的协调，乐乐方才“如愿”转学。

　　“阳光小学”

　　“阳光小学”，这是乐乐心中新学校的名字，这是大人告诉他的。

　　乐乐的新学校搬来这里也就几年的时间，对于在这里上学的其他孩子来说是适宜和温润的土壤，但是对于乐乐来说，却有些水土不服。面对新的环境，新的同学，新的老师，这个年龄男孩子本该有的兴奋和开心，在乐乐心中微微闪过便转瞬即逝。取而代之的，是我们成年人难以读懂的落寞。“这个班级一共就5个孩子，两个孩子有自闭症，两个孩子患有脑瘫，还有一个是乐乐，孩子之间无法交流沟通。”乐乐的爸爸说，孩子在这里第一天，回来说玩了游乐设施，很开心。可孩子虽然年纪小，判断能力很弱，而班级人数和气氛的差异，依旧逐渐让乐乐感受到了新老学校之间的不同，于是接下来的几天，乐乐回家便不愿说起学校的事情。在原来的普通公办小学，乐乐是乐于去学校的，而在新学校他表现出了不喜欢，甚至是排斥的情绪。

　　“今天我不想去学校了，我不喜欢‘阳光小学’。”乐乐终于向家长摊牌，说还是喜欢原来的学校。遗憾的是，乐乐现在回不去了。