首页| lab闆风數绔瀉pp瀹樼綉 | lol鐢电珵闆风珵鎶骞冲彴 | 国际| 军事| 社会| 财经| 产经| 房产| 金融| 证券| 汽车| I T| 能源| 港澳| 台湾| 华人| 侨网| 经纬
English| 图片| 视频| 直播| 娱乐| 体育| 文化| 健康| 生活| 葡萄酒| 微视界| 演出| 专题| 理论| 新媒体| 供稿

人大代表建议将“罕见病”纳入医保

2013年03月11日 09:24 来源:工人日报 参与互动(0)

“这已经是我第8次带着‘呼吁完善罕见病医疗保障制度’的建议参加两会了。” 作为安徽代表团“元老级”人物, 孙兆奇已是第3次当选全国人大代表。他说,患了罕见病的这部分特殊群体,现在正面临着许多难题,“罕见病药物几乎全部依赖进口,贵得离谱,每年动辄几十万甚至上百万元的药费治疗费,普通家庭根本承受不起。”

孙兆奇代表说,虽然从单种疾病来看,每种罕见病的发病率很低,但由于疾病种类众多,罕见病患者人群数量很大,“主要是咱们国家人口基数大,小比例背后有上千万罕见病患者。”

据介绍,在上海和安徽铜陵等地,已将可以医治的罕见病纳入医保体系。孙兆奇代表建议推广这些地区的做法,并建立覆盖全国的罕见病诊疗网络,特别是提高基层医疗机构的罕见病识别能力。

华兰生物工程股份有限公司董事长安康代表也在关注罕见病。“作为一名有着几十年医药从业经历的代表,多年来,我目睹了大量罕见病患者因无药可医而生命面临威胁的情形。”在河南代表团的分组讨论上,安康代表说,“政府工作报告提出‘健全全民医保体系’,我非常赞同,尤其不能遗忘那些罕见病患者。

“医保用药目录多是针对大多数人的常见病、大病制定的,治疗罕见病的药品不包括在内。罕见病患者的医疗费用太高,许多患者不得不选择放弃治疗。”安康代表说。

据介绍,由于每种罕见病的得病人数较少,多数制药企业不愿意开发治疗这些病的药,只有1%的罕见病有特效药,被称为“孤儿药”。

安康代表建议,政府应进一步完善罕见病医疗保障体系,将罕见病患者用药列入医保目录,同时建立罕见病药物的收储机制及药物研发的奖励政策,调动企业研发和生产罕见病药物的积极性。(记者余嘉熙 康劲)

【编辑:马婷婷】

>国内新闻精选:

 
本网站所刊载信息,不代表中新社和中新网观点。 刊用本网站稿件,务经书面授权。
未经授权禁止转载、摘编、复制及建立镜像,违者将依法追究法律责任。
[网上传播视听节目许可证(0106168)] [京ICP证040655号] [京公网安备:110102003042-1] [京ICP备05004340号-1] 总机:86-10-87826688

Copyright ©1999-2024 chinanews.com. All Rights Reserved

Baidu
map