人大代表建议将“罕见病”纳入医保
“这已经是我第8次带着‘呼吁完善罕见病医疗保障制度’的建议参加两会了。” 作为安徽代表团“元老级”人物, 孙兆奇已是第3次当选全国人大代表。他说,患了罕见病的这部分特殊群体,现在正面临着许多难题,“罕见病药物几乎全部依赖进口,贵得离谱,每年动辄几十万甚至上百万元的药费治疗费,普通家庭根本承受不起。”
孙兆奇代表说,虽然从单种疾病来看,每种罕见病的发病率很低,但由于疾病种类众多,罕见病患者人群数量很大,“主要是咱们国家人口基数大,小比例背后有上千万罕见病患者。”
据介绍,在上海和安徽铜陵等地,已将可以医治的罕见病纳入医保体系。孙兆奇代表建议推广这些地区的做法,并建立覆盖全国的罕见病诊疗网络,特别是提高基层医疗机构的罕见病识别能力。
华兰生物工程股份有限公司董事长安康代表也在关注罕见病。“作为一名有着几十年医药从业经历的代表,多年来,我目睹了大量罕见病患者因无药可医而生命面临威胁的情形。”在河南代表团的分组讨论上,安康代表说,“政府工作报告提出‘健全全民医保体系’,我非常赞同,尤其不能遗忘那些罕见病患者。
“医保用药目录多是针对大多数人的常见病、大病制定的,治疗罕见病的药品不包括在内。罕见病患者的医疗费用太高,许多患者不得不选择放弃治疗。”安康代表说。
据介绍,由于每种罕见病的得病人数较少,多数制药企业不愿意开发治疗这些病的药,只有1%的罕见病有特效药,被称为“孤儿药”。
安康代表建议,政府应进一步完善罕见病医疗保障体系,将罕见病患者用药列入医保目录,同时建立罕见病药物的收储机制及药物研发的奖励政策,调动企业研发和生产罕见病药物的积极性。(记者余嘉熙 康劲)
专题:2013年全国两会