中新网石家庄3月13日电(田张梦 陈江文)石家庄一男孩患罕见“软骨病”,从四岁开始发病,逐渐无法正常坐、站,进而无法说话、仅靠流食维持生命。目前患有这种罕见“腺粒体脑肌病”的患者在此间白求恩国际和平医院接受治疗。
13日上午,记者在白求恩国际和平医院神经内科见到了7岁的小李斌(化名)。他的妈妈刘女士告诉记者,孩子从小体质就弱,从3年前开始发病,慢慢的开始坐不了、站不住、说不了话了。
提起孩子的病情,李女士泪流满面,“这孩子从小就让人挂心,体质非常弱,走路也比别的孩子晚,后来发现手脚没劲。”李女士回忆说,为了给孩子治病,先后到过全国多家医院,开始以代谢性酸中毒治疗,并没有效果,后来从他身上取了一块肉做活检,才被确诊为腺粒体脑肌病。半年前,孩子像得了“软骨病”一样,病情发展的非常快,慢慢的开始走不了路、坐不住、眼都睁不开了,也说不了话,有时连喘气都困难,身体也越来越弱,入院时只有25斤,仅靠流食维持生命。
白求恩国际和平医院神经内科医务人员介绍,小李斌入院后进行了一系列检查,并进行了神经干细胞移植治疗,病情慢慢开始出现好转。
据白求恩国际和平医院神经内科主治医师邢红艳解释,小李斌患的腺粒体脑肌病属先天性遗传病,发病率非常低,没有彻底根治的好办法,病情只能临床缓解。目前,这种病发病原因不明,主要跟遗传、感染有关,临床表现为全身没劲,身体跟没有骨头似的。如果患者有上述症状出现,应及早送医检查。(完)