走进袖珍人世界：普通家庭难以承受“长高成本”

　　走进袖珍世界

　　他们拥有成人的思维，但因为生长激素的枯竭，看上去却像永远长不大的孩子，因此被称为袖珍人；他们当中的成员，建起了袖珍人社区网站和大大小小的联谊会，像“布道者”一样，试图让更多人了解矮小症的相关知识，用单薄的力量阻止有人“再走老路”……

　　第一次与大章见面是在他朋友的茶馆里。1月隆冬的阳光灿烂却没有温度，懒洋洋斜进房间。偶尔铜铃响起，走进来两位顾客，习惯性地侧头把周围打量一番。他们的目光在大章身上顿住，随即躲闪开，礼貌性地垂下双眼。“这是大人还是小孩啊？怎么个子这么小？”两人把头凑在一起窃窃私语。

　　似乎没有听到这段对话，坐在中式太师椅上的大章，依然晃着两只够不到地的双脚，悠然自得地饮着茶水。

　　33岁的大章有点特别，他的身高只有145厘米，其中的10厘米是在2010年中通过注射生长激素“催”起来的。他属于一个叫“矮小人”的群体，也有人称之为“袖珍人”。

　　不过，大章并不觉得自己与别人有什么不同，他有一颗聪明的头脑，靠一人之力建设了一个特殊的虚拟家园——“袖珍人之家”，也是中国目前惟一的公益性袖珍人社区网站。

　　“她就像我的孩子，让我换了一种活法，从此我不再为自己活，而是为更多人活着。”大章那张依然年轻如15岁少年的脸上，弥漫着兴奋的红潮。

　　我们的故事就从这个袖珍“社交网络”讲起。

　　“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园，在那里，没有异样的目光，没有指指点点，只有相互帮助和更多人的爱。”

　　“陈立章，北京蜂巢联合科技有限公司。”大章跳下椅子，很职业地递给记者一张设计时髦的中英文名片。“我是网络工程师，也就是做网站的。”大章的嗓门很大，嗓音却有些稚嫩。他还有一个身份，一家网站建设公司的小老板。

　　大章喜欢旅游，每当逢年过节，他都背上小包，跟着一帮身材高大的朋友四处游弋，“基本上名山大川都去过一遍”。这样的日子让他觉得自在，心里却有些空落落的，似乎缺少“生命的意义”。

　　2010年的春节，他“脚踩西瓜皮，走哪儿算哪儿”的生活被彻底改变。

　　大年初二，按照老北京习俗，出嫁的闺女要带着丈夫和儿女回娘家。这天，大章见到了从小一起长大的表姐。两人多年未见，热络地聊起了家常。工作，人生，理想，苦恼，新交的女朋友……愣是从天亮聊到天黑。

　　“大章，你有技术，又了解矮小人的需求，干脆给你们自己人办个网站吧？”表姐忽然冒出的这句话，把大章问住了：“办网站，有人看吗？”

　　表姐走后，大章在搜索引擎上寻找有关矮小人的新闻，竟然找到这样一则报道：“据中国红十字会的统计，我国有800万矮小人，而这个群体每年仍在以16.1万人的速度递增……”

　　大章惊呆了，矮小人群体竟然要用七位数计算。他有点动心思了。

　　最终让他下定决心的是一次袖珍人联谊会。2010年4月，中国红十字基金会在北京翠微小学举办了一次“矮小人联谊会”。大章与袖珍人女友袁纳一同走进了这个“小人国”。100多名来自北京、四川、河南等地的矮小人，身高大多以厘米计算。他们没有想象中羞涩，有人大方地走上舞台给大家献歌，还有人主动讲起了笑话。每个人脸上都挂着热情的笑容，不到十分钟，刚刚见面的矮小人们便成了熟络的朋友。

　　袁纳是袖珍人联谊活动的积极分子，习惯独来独往的大章也被她拉进了这个特殊的圈子。大章发现，许多矮小人为了避免别人异样的关注，平时总躲在家里，过着封闭、自卑的生活。“我就想当个‘隐形人’，这样走在街上，就不会再有人冲着我指指点点了。”一个袖珍人无奈地说。

　　袁纳永远记得第一次见到“中国最矮袖珍人”吴康的情形：22岁的年龄却只有68厘米，因为身材过于矮小，只能穿着婴儿装，长时间不出门使他的语言能力下降、行动能力萎缩，出入需要妈妈抱着，骨骼发育不良使他几乎不能直坐。“每当吴康上街，有些正常人就会掏出相机冲着他一阵狂拍，那感觉好像他是一个稀有宠物。”袁纳为吴康感到难过。

　　但令人惊奇的是，几乎每次联谊会，吴康都会参加，他就那么静静地坐在一旁，看着其他袖珍人们开心地聊天。偶尔，他还会发出咦咦啊啊的声音，似乎在表达自己的意见。

　　回到家，习惯早睡的大章失眠了。“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园，在那里，没有指指点点，也没有窃窃私语，只有相互帮助和更多人的爱。”

　　他一骨碌爬起来，打开电脑程序，写下了第一段网络建设代码。