走进袖珍人世界：普通家庭难以承受“长高成本”(2)

　　“这里就像个夫妻店，纯‘SOHO’一族。”

　　“你好，我想咨询一下正在用药长高的朋友，生长激素会有副作用吗？”

　　“我今年都22岁了，可还是128厘米，现在才换牙，骨骼线也未闭合，还能长高吗？”

　　2010年5月1日，“袖珍人之家”正式上线。很快，拥有了589名活跃会员。每天，大章下班后总要在电脑前趴上3个多小时，回复网友各种各样的提问。为了减少开支，大章给自己封了个头衔——“总干事”，购买服务器、运行、技术、网管都是他一个人干；袁纳承担了“对外联络”和“心理咨询”的任务；好友魏泽洋被强行封为“副总干事”，为网友解答治疗中的困惑。

　　据了解，袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍，称为生长激素缺乏症，其外观明显小于实际年龄，但身体各部位比例尚匀称，智能发育正常，但会出现第二性征缺乏和性器官发育不良。

　　“矮小症不是绝症，越早介入治疗越好，特别是在青春期发育之前开始干预治疗效果最好；如果骨龄还年轻，30岁的人也照样可以长高。”大章一副“久病成医”的样子。

　　有时候，这个年轻的网站更像是“夫妻店”，属于纯“SOHO”一族。购买服务器、运行维护、技术支持、内容更新……“一年至少需要10万元，没有后续资金，网站会越来越难做。”大章苦笑着挠了挠头。

　　大章也曾设法寻求有关部门的帮助，袁纳也找到残联求助。结果却给他们当头淋了一盆冷水。有的答复，网站必须缴纳启动资金并找到一个上级单位托管，才能给“身份”；有的要求他们先把网站做起来，才考虑给予支持；有的NGO组织自己都没有合法身份和资金保障，更谈不上伸手援助了。

　　“真是一个悖论，如果我们有能力生存，还有必要找外援嘛？”大章很郁闷。

　　有一阵，网站就那么不冷不热地活着。大章开始疯狂加班，为更多的公司做网站赚钱养活“袖珍人之家”，袁纳也干起了儿童摄影的老本行。

　　这时候，表姐又给大章“画了一张大饼”：申请公益组织孵化，即以网站为雏形，建设成为“致力于服务全国矮小群体，通过联谊互动、交友征婚、信息交流、技能培训等途径解决矮小人士的心理问题、婚恋问题、收入问题、诊疗问题。同时吸引社会力量关注、关心、关爱矮小群体，提升中国袖珍人群体的生存质量的NGO组织”。

　　不过，第一步还是得先找个“婆家”靠上。

　　“‘无知’阻碍矮小人群长高。越早治疗越好，不能让别人走我的老路。”

　　除了忙于建设“袖珍人之家”，业余时间，大章喜欢看足球，但只看梅西。

　　“知道吗？‘世界足球先生’梅西从小就是少年队中最棒的球员，但到12岁时，他的身高还只有140厘米。根据医生的检查，他患有生长激素缺乏所致的矮小症，11岁时已基本不能长高了。关键时刻，梅西遇到了自己生命中的贵人图尔尼尼，一个常年为西班牙巴萨俱乐部物色小球员的球探。他说服了俱乐部老板，为梅西出钱治病。1998年1月，梅西开始治疗，每天都要进行注射。很快，有效果了，他每过3个月就能换新鞋和裤子。后来，他身高长到了169厘米，并成为身价一亿欧元的世界足坛巨星……”

　　像讲述自己的故事一样，大章对梅西的传奇几乎倒背如流，言语间透着一股惺惺相惜的慨叹。

　　“但不是每个矮小症患者都能像梅西一样，遇到自己生命中的贵人。”大章说，更多矮小症患者的家人常常因为无知或贫困，选择了放弃。

　　袁纳说自己就是“无知的牺牲品”。她有一张可爱的娃娃脸，父亲在山东一个内陆小城里开了一家运输公司，小有资产。这个小姑娘从小个头就比周围的姐妹矮，但亲友们都捏捏她的小脸，带着些许奉承地说：“这孩子晚长。”

　　到了上高中的年纪，袁纳依然只有126厘米。这下子家里急了。父亲花钱送礼，好不容易挂上了省里知名专家的号。

　　穿着儿童服装的袁纳笔直地站在身高仪上，专家像研究病菌一样，小心翼翼地上下打量着她。看着一摞化验报告，专家犹豫了半晌，最终皱着眉头，给她开了一种名字奇怪的药。

　　回家后，袁纳用了一年的药，但几乎没有效果，反而常常感到头晕。10年后，袁纳遇到一个学医的朋友，一打听才知道，那位专家给她使用了“激发试验”药物，只是用来检查生长激素是否正常，起不到增高作用。

　　“如果我早点开始治疗，或者遇到一个会治的大夫，现在站在你面前的一定是亭亭玉立的美女。”袁纳伸手把覆在前额的短发向后捋了捋，翘起的嘴角露出两个小酒窝。

　　27岁的她正在注射生长激素，但因为年龄太大，常常出现头疼、水肿、恶心、血压升高等症状。一年长了7厘米让她有些缺钙，俯身捡东西的时候，会像老太太一样，半天直不起腰来。

　　查阅相关资料，记者发现我国许多家长对矮小的成因和所带来的危害缺乏必要的认识。来自网络的调查表明，半数以上网民不知道儿童成长的黄金年龄段；仅有四分之一的网民知道骨龄是能否再长高的至关因素；而有近70%的网民不知如何科学增高，甚至情愿相信广告中的各类增高保健品。

　　“‘无知’阻碍矮小人群长高。”大章像一名“布道士”，急迫地向一切他遇到的人宣传着治疗矮小症的知识。“越早治疗越好，不能让别人走我的老路。”