对于许多不富裕的家庭来说,“长高的成本”是难以承受的,许多矮小症患者只得无奈地放弃
每天临睡前,大章会从冰箱里取出两盒透明的小药瓶:一盒是药粉、一盒是注射液。
他熟练地用一把细长的白色注射器轻轻抽出液体,注入药粉中,等待药粉慢慢溶解再吸入注射器。随后,掀开上衣,用酒精棉球在肚皮上擦了擦,左手捏起一小块皮肤,右手握住注射器以45度角刺入,慢慢推注药液,6、7秒后注射完毕,拔出,放松。
大章一遍遍重复着这些动作,就像刷牙洗脸一样,习以为常。
2010年,大章在朋友的鼓励下做了一次骨龄检查,发现自己的骨龄只有15岁,骨骼还没有闭合。“你还有长高的希望!”医生建议他注射生长激素。
这已经是大章第三次“揠苗助长”。前两次,还是在上世纪80年代。
1977年3月26日,北京丰台区大红门的陈家,一个壮实的男婴呱呱坠地,父母给他取了一个很男子汉的名字“立章”。
长到3岁,母亲发现这个儿子“吃的不少,可就是不长个”。为了让他长高,家里买了不计其数的钙片、鱼肝油,也到大医院检查过,甚至找巫医“跳大神”。但始终没有治愈他的“怪病”。
1985年,美国威斯康辛医学院的罗德曼博士首次正式提出了“生长激素”的概念。很快,这个论断传到中国,大章的“怪病”也确诊了:生长激素缺乏症。
然而,上世纪80年代的中国还没有制造出自己的生长激素,从国外进口的生长激素价格不菲,打一针就要300元,相当于那时许多人2、3个月的工资。对于这户农民家庭来说,无疑是天文数字。
“把房子卖了给儿子治病吧?”面对母亲的提议,父亲犹豫了。
“要不咱俩离婚,房子一人一半,这样我就把自己那半卖掉……能让儿子长上几厘米也好。”看到母亲的坚决,父亲点头了。
大章家位于大红门的惟一住宅以最快速度出手,一座200平方米的四合院才卖了9000元。而一家四口则挤进了只有6平方米的租住房。
通过注射生长激素,大章一年“蹿”了15厘米,一家人还没来得及高兴,卖房子的钱花光了。
不甘心的母亲又向工作单位借了1万元,勉强给大章打了第二年的针。为了还钱,父亲进城拉起了人力三轮车,母亲边当幼儿园老师边种地。当这笔借款也花完了的时候,大章家再也负担不起昂贵的药费。从此,大章的个头定格在135厘米。此后的20年,他再也没有长高。
后来,大章上了大学,自学了网站设计,开办了属于自己的小公司。他和所有矮小人都拥有成人的思维,但由于生长激素的枯竭,他们看上去却像永远长不大的孩子。“别人怕自己变老,可我多希望自己快点变老啊!”大章叹息道。
现在,大章可以使用价格相对“便宜”的国产生长激素,让自己看起来“老一些”了。虽然只是中档药物,每个月4000元左右的治疗费用也让他的生活变得局促起来。“如果用高级的‘水剂’,价格还要翻一番”。
据了解,目前,无论民政系统、残联还是社保体系中,都没有将治疗性生长激素列入可报销名录。对于许多不富裕的家庭来说,这份“长高的成本”实在难以承受。许多矮小症患者明知“自己还有机会”,却只得无奈地放弃。
“对于许多袖珍人来说,有时候,有工作有饭吃就是最大的幸福。”
“我们公司不招童工。”
“我今年24了。”
“你的身份证不是假的吧?”
“我还带了户口本,您看看?”
“行了,不看了,你回家等通知吧。”
10年过去了,第一次面试时的遭遇依然像一块烙印,偶尔让大章心里疼一下。
已经记不清当初面试了多少次,反正大章最终还是找到了一家急需网络设计师的公司,虽然怀疑大章“这小身板能不能坐得住”,公司还是决定让他试试。第一个月,大章拿到了800元工资,第二个月涨到了1600元,第三个月2000元……大章用自己的聪明、勤奋换来了老板的肯定和光明的前途。
好友魏泽洋也曾经是一个“极端悲惨”的个例。
“一年到头粮食都不够吃,屋子四处漏风,衣服靠别人送,几口人盖一床被子……”魏泽洋向大章这样描述记忆中的童年。
8岁那年,魏泽洋被确诊患上生长激素缺乏症。随后,打击接踵而来,疼爱他的奶奶去世,父亲断了腿,家里债台高筑。12岁那年,魏泽洋辍学了。为了给自己挣学费,他登上了开往浙江台州的长途汽车,开始了打工生涯。
“捡垃圾、卖报纸、摆小摊、打零工,只要不违法,能挣到钱,我啥都干过。”魏泽洋就这样挣到了读书的“第一桶金”。
“每一个自信面对人生的袖珍人,都有过一段苦不堪言的奋斗史。”无论如何,大章和魏泽洋觉得自己算是幸运儿,他们读完了大学,找到了一份还不错的工作,过着自给自足的生活。
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