最火公益“冰桶挑战”登陆浙江金华 掀慈善接力

　　中新网金华8月24日电(见习记者 李婷婷)近日，一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)关注的“冰桶挑战”，在国内外迅速被引爆，众多名人大咖纷纷加入。24日下午，这场爆红的公益慈善之风，也登陆到浙江金华。而他们关注的，是当地一名真正的ALS患者——李美，今年35岁。

　　冰封人生

　　“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯。”这是电影《相约星期二》里描述渐冻人的片段。

　　渐冻人症，也就是“肌肉萎缩性侧索硬化症”。正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，身体的各个部位慢慢变得萎缩和无力。

　　当“冰桶挑战”风靡全球时，渐冻人和他们一天天被冰封的人生，也逐渐展露在人们面前。

　　35岁的李美最感同身受的，无异于本应该是拥有美好家庭的年纪，如今却只能坐在轮椅上，日常起居都被年迈母亲照顾着。她说，以前家住在婺城区的塔石深山里，小时候最憧憬的事情就是去大城市玩，看那些高楼大厦。但她没想到，当她真的踏入大城市，原因竟然是看病。

　　从15岁起，李美开始经常摔跤，而且站都站不稳。后来，她被确诊为“进行性肌营养不良症”。“这病没法治，别再到处看了，钱存起来买点吃好的。”医生的一番话，让李美几近绝望。

　　后来，李美回到家，家人和邻居的关爱让她逐渐扫除了阴霾。“从早到晚我家都不断人的。大家一起聊天、看电视，嘻嘻哈哈就是一天，什么坏念头都来不及想。”

　　她说，虽然偶尔会伤心，偷偷哭一场，但第二天起来，大家的陪伴又让她忘了自己是个病人，日子过得很平常、开心、满足。

　　浇不灭的关爱

　　李美说，自己现在的愿望是能出去看看。因为行动不便，平时她的活动范围只在自家客厅、睡房、卫生间三点一线，有时邻居会帮她推轮椅在村里逛逛。

　　金华当地的一些志愿者们了解到李美的情况后，24日下午，他们帮她完成一次“壮游”。梅园、燕尾洲公园、婺剧院……坐在轮椅上的李美像个孩子似的东张西望，领略了金华人口口相传的三江六岸风光。

　　而之后，志愿者们又给李美准备了一个惊喜——在婺剧院门口，十余人接受“冰桶挑战”，为她筹集爱心。

　　“我今天是为渐冻人而来，像我们这样体验一桶冰水浇头，其实只有几秒钟时间。但对患者来说，承受的痛苦却是几年、十几年甚至更长。”来自浙江师范大学体育学院的宋泽峰是一名大四学生，近段时间受“冰桶挑战”影响，他对渐冻人多了一份理解。

　　前几天，当他在微博看到金华也将举行“冰桶挑战”时，他立刻决定要来参加。“一桶冰水能唤起人们对他们的关注，我觉得很值得。”

　　“有人说，‘冰桶挑战’可能是一种作秀，或是炒作。但我觉得，任何事物都有两面性，正是因为有了大家的广泛参与，才让ALS这种罕见症获得了关注。”宋哲峰说道。

　　而在现场，李美眼里噙着泪花，不停重复说着感激的话语。“我很感谢大家为我办这个活动，以后我一定还会继续乐观，每天都开开心心的。”

　　一桶桶冰水从头上浇过，浇不灭的，是大家对渐冻人的关爱。而同时，也给乐观的李美带去了暖意。(完)