昨天,记者作为杭州市第六人民医院“关爱家园”的志愿者,探访了杭州一户在贫困中求生的“艾滋家庭”。
4岁的女孩颖颖(化名)和父母一样都感染艾滋病后相继发病,目前一家三口都在接受艾滋病特有的鸡尾酒疗法。这个家庭中,父亲在家闲着,母亲为了生计在工厂上班,女孩颖颖也不敢有上幼儿园的奢望。
寂寞小颖颖没有玩伴
见到医生和记者,颖颖瞪着大眼睛,看到来人,特别警觉,始终不肯靠近我们,只是倔强地抿着小嘴。接过“关爱家园”送的玩具小火车,颖颖就跑到一旁玩得爱不释手。
“邻居都知道我们家的事情,不让家里的孩子跟她玩。”奶奶说,虽然大人都知道孩子一起玩不会传染,但心里始终有芥蒂。没了小伙伴,颖颖其实很寂寞。“得上幼儿园了,她这个状况,我们不知道怎么办。”奶奶说,他们怕被幼儿园拒绝,所以也没有去打听过。
在“关爱家园”登记的艾滋病感染者中,已经有多户“艾滋家庭”,他们的孩子和颖颖的年龄都很接近。
“孩子现在每天都要吃药,吃的与我们大人的片剂不同,是是液体的,味道有点甜。”尽管如此,颖颖对于吃药还是很抗拒,爸爸只能用喂药器一次次把药物灌下去。
“关爱家园”中心主任时代强说,孩子因为对药物治疗的依从性差、加上药物对生长发育的影响,他们患病后的风险比成人要大,国外数据显示,这样的孩子存活期没有超过15岁的。“希望随着艾滋病治疗药物研究的进展,能提供更好的治疗方案。”
“鸡尾酒”疗法起了作用
颖颖的爸爸阿勇(化名)是全家最早确诊的一个。去年年底,他因反复咳嗽被怀疑为肺结核,却在检查中被发现感染了艾滋病病毒,随后,妻女陆续确诊。这个消息,一度让身体虚弱的他支撑不住。疾控中心的工作人员回忆说:“当时我们去进行流行病调查时,他已经无法下床。”幸运的是,鸡尾酒疗法对他起了作用,现在的他,乍看与正常人无异。
昨日我们没有见到阿勇的妻子,她正在工厂上班。艾滋病病毒的治疗药物虽然免费提供,但并发症的治疗仍然需要自己花钱,她必须工作。阿勇说,他也想找份工作,但自生病以后,他就失去了原来的工作。
现在,夫妻两个最牵挂的是他们的女儿小颖颖。“她还这么小,还没有享受生活的美好,现在连幼儿园也不敢上,也没钱给她上,我们对不起她啊。”父亲愧疚地说。(记者 林丹 通讯员 黄彩红)
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