【解说】河南一七旬老太宋培华本该有一个幸福的家庭,但是51年前,她的婆婆患上一种叫“舞蹈病”的罕见遗传病,注定了她一生的不幸。婆婆走后,其丈夫和她的三个儿女也相继患病。如今,已年过七旬的她,为了这个支离破碎的家已苦撑十余载。
1月2日,记者来到75岁老人宋培华家里时,老人正给蜷缩在床上的女儿赵玲喂水喝,42岁的女儿赵玲瘦得皮包骨头。很难看出16年前,她还是一个身高1.66米,漂亮且时尚的女孩儿。宋培华回忆,1962年,她刚嫁入赵家时,婆婆就因这个病而卧床不起,最终不治身亡。1980年,丈夫也突然患上“舞蹈病”,这时候她才知道这个病会遗传,尽管跑遍了全国各地的著名医院,但最终丈夫因发烧、败血症等多种并发症10年后离世。此后,正如自己所担心的,女儿、二儿子、大儿子也相继患上了这种家族遗传病。
【解说】河南一七旬老太宋培华本该有一个幸福的家庭,但是51年前,她的婆婆患上一种叫“舞蹈病”的罕见遗传病,注定了她一生的不幸。婆婆走后,其丈夫和她的三个儿女也相继患病。如今,已年过七旬的她,为了这个支离破碎的家已苦撑十余载。
1月2日,记者来到75岁老人宋培华家里时,老人正给蜷缩在床上的女儿赵玲喂水喝,42岁的女儿赵玲瘦得皮包骨头。很难看出16年前,她还是一个身高1.66米,漂亮且时尚的女孩儿。宋培华回忆,1962年,她刚嫁入赵家时,婆婆就因这个病而卧床不起,最终不治身亡。1980年,丈夫也突然患上“舞蹈病”,这时候她才知道这个病会遗传,尽管跑遍了全国各地的著名医院,但最终丈夫因发烧、败血症等多种并发症10年后离世。此后,正如自己所担心的,女儿、二儿子、大儿子也相继患上了这种家族遗传病。
【同期】(老人 宋培华)那时候要知道是这病吧,也不要这么多孩子了,是吧,也不让他们来到世上,受这个罪了,是不是,我也不受那么大累了,我那时候在纱厂,每天四班倒,带着他们上班,你说我那时候也可辛苦啊,家里没有人啊。
【解说】谈起儿女们,老人潸然泪下,儿女们原本都有属于自己的幸福家庭,随着病发之后,大儿媳妇就带着孩子离开了这个家,为了治病,家里如今一贫如洗,仅靠自己的一点退休金,和政府低保生活,宋培华说,没事自己就出去捡点废品,日子勉强维持着,现在她最担心自己走后,儿女们没人照顾。
【同期】(老人 宋培华)现在我还能动吧,我能负担着这个家,能照顾了,我这血压也高,现在腰也疼,现在心脏也不太好,你说万一哪一天,哪天一走,你说这几个孩子咋办。
【解说】宋培华说,丈夫走后,有人劝自己改嫁,但一想到儿女们,老人就是舍不得。
【同期】(老人 宋培华)你不能给他们都撇下你走啊,是不是,这天下父母都是为儿女着想的啊,不能光为自己啊。
【解说】对于老人宋培华的家里情况,邻居们都为之感叹,都能体会到她的艰难,佩服之余,更多的是同情。
【同期】(邻居 马丽娜)做为七十五岁的老人来说,她已经应该是颐养天年的时候了,就是说没有,不说特别富吧,应该是没有负担,我觉得她心胸很大,很坚强,可能要是我,我都已经受不了了。
【解说】采访中,河南省人民医院遗传所张卉博士告诉记者,“舞蹈病”属于精神类遗传性基因病,目前没有好的治疗方法,只能在妊娠期通过检测是否遗传,决定是否继续妊娠,从而阻断遗传。
【同期】(河南省人民医院遗传所 博士 张卉)咱现在所有的基因病,都没有达到这种,可以治疗的这种目的,所以一旦有这种家族性基因病,我们就想告诫大家就说,你要先来检测,就是通过基因检测,我们来进行,就是筛查嘛,就是优胜劣汰这种,也就是说,她整个家族里面,以后的,就不会再有人得这种病。
记者 林坤 河南郑州报道
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