【同期】李诚:不是特别疼,是特别难受,一直折磨我,觉也睡不了。
【导语】难受、折磨,24岁的李诚用这两个词来形容血友病。家住山西太原的他自出生起便患有血友病,因为这项遗传性疾病,他已经卧床十余年,不能上学、不能工作,与所住小区仅一街之隔的公园他都没有去过。
【同期】李诚:不是特别疼,是特别难受,一直折磨我,觉也睡不了。
【导语】难受、折磨,24岁的李诚用这两个词来形容血友病。家住山西太原的他自出生起便患有血友病,因为这项遗传性疾病,他已经卧床十余年,不能上学、不能工作,与所住小区仅一街之隔的公园他都没有去过。
【解说】16号,记者来到了李诚家。因为长期治疗,这个家庭生活拮据,十余年来,李诚的活动空间就在这个10平米的卧室内。
【同期】母亲陈佩文:就是生下就是四个多月的时候,就第一次就你想那么小也磕不着碰不着,就偶尔发现这个手背上有一块黑青,完了我们就也不知道,拿上那个热毛巾给敷了一下,敷了一下手就肿的更厉害,整个这指头都是紫的。完了我们就带孩子到儿童医院,以后人家就说是就是血友病。
【解说】血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。血友病在中国属于罕见病中的“大病种”。
【解说】查出病情后,陈佩文便要求李诚少做运动,稍一过量他便会出血。出血后,就得输液。为节省医疗费用,陈佩文只能为儿子选择国产药。
【同期】母亲陈佩文:反正挣下钱就是看病看病,我们什么也没有,我家那边也是一直贴,没钱了就赶紧帮忙。
【解说】据估算,中国血友病患者约为10万人,其中绝大部分因病致残,无法享受本该拥有的上学权利,李诚还算幸运。经过陈佩文与学校多次沟通,李诚有了与同龄孩子相处的机会。但因身体特殊,李诚在学校没有朋友。
【同期】母亲陈佩文:你有这种情况,人家家长肯定也不愿意让(孩子)多跟(他一起玩),万一碰着了的,(都有排斥),对。也没有朋友的。
【解说】入学没多久,因为膝关节出血严重,李诚结束了短暂的校园生涯。此后,他能活动的时间越来越少,1997年后,李诚便基本不下床了。仅一条马路之隔的公园也没再去过。
【同期】母亲陈佩文:我就觉得我亏欠他了,我没给他一个好的身体。他有的时候病得厉害了也说,为啥我得这个病。他觉得挺痛苦的,有的时候病得厉害,难受得不行了,说你还不如让我死了呢。
【解说】4月17日是世界血友病日,今年的主题是“发出你的声音,疾病因你而改变”。 根据血友病的发病率估算,我国血友病患者人数约为10万人,但目前登记在册的仅有1万余人。因为疾病和歧视,大多数血友病患者在工作、学习中遭受不公平待遇。作为弱势群体,他们渴望融入正常生活。
记者 屈丽霞 山西太原报道
关键词:
分类名称:
CNSTV