壮壮和乐乐：一个血液病弟弟和尿毒症哥哥的童年

　　壮壮来到北京已经有一年时间了，但在他的印象里，北京只是一个大大的医院，有穿着白大褂的医生和护士，以及难以数计的打针输液和痛苦的化疗反应…… 今年3岁半的壮壮来自山西省孝义市高阳镇，他在2岁半的时候被诊出患上百万分之一发病率的噬血细胞综合症，这是血液病中非常严重的一种，死亡率极高。他的病情对于家庭来说是第二次沉重打击，因为他现年15岁的哥哥乐乐在9岁那年被确诊为尿毒症，及双肾坏死病，但因为年纪太小无法进行透析及肾移植等治疗，只能靠药物维持。长期的吃药损伤了乐乐的心、肝等多项器官，导致他发育滞后；最为致命的是，即使将来能做肾移植手术，术后的维持也是终生的过程。其实，弟弟壮壮在哥哥12岁时来到人间，目的是为了长大后照顾哥哥，但如今他自己也得上了重症……父亲付长江这样告诉记者。近一年时间的治疗，各种激素类药物使得身高只有90厘米的壮壮体重竟达到60斤，是同龄孩子的2倍多。由于输液扎针太多，如今壮壮的全身已经很难找到可以扎针的地方，每次输液都是最有经验的护士凭感觉扎，这样还得反复三五次，有时候好不容易扎进去，却又由于血管损坏，开始不停渗液，只能重新再扎……最叫人心疼的是，从住院到现在，每次扎针，甚至包括移植手术后的化疗，壮壮从来没有大哭过；但只有在看不到妈妈时，他才会急得哭出声来。所幸的是，壮壮找到了合适的配型，做了骨髓移植手术，并基本没有出现排异反应。但手术前后已经花费的70余万元，对于这个普通家庭来说是雪上加霜。再算上将来要长期吃药维持的费用，同时哥哥乐乐的身体指标近期又非常糟糕，眼看就要到非进行血液透析不可的地步。已经负债累累的付长江夫妻无可奈何，冒险决定带壮壮回山西老家。兄弟俩马上就要相见。然而这个相见是暂时的，因为哥哥病情加重，面临血液透析以及换肾。这个15岁少年要承受的身心痛苦，常人无法感受。同时，早熟的他也深知透析和换肾给一贫如洗、负债累累的家庭带来的是将是更深的伤口、更大的空洞……