2014年11月4日消息，浙江台州，在黄春招不足10平方米的裁缝店内，堆满布料的裁衣台上，张慧敏像婴儿一样静静地躺着。如果不是有一张成人的脸庞，记者根本无法相信，眼前的这个小女孩已经17岁了，她连简单的翻身都没法完成，只能轻微转动着脖子环顾四周。图片来源：CFP视觉中国
由于患有罕见的粘多糖病症，今年17岁的张慧敏身高只有80多厘米，身体也已经有了很明显的变形。不仅如此，本该青春洋溢的年龄，她却只能躺着，连生活都不能自理。
现如今，黄春招已经得知，有一种药物可以缓解甚至治疗女儿的疾病，渴望缓解女儿病情，延续女儿生命的她希望能得到知情者的帮助。
身患罕见病，错过最佳治疗期
张慧敏出生于大麦屿尤蒙岙村一个普通的家庭。“大概3岁的时候我就发现她跟别的小孩不太一样了，走路不稳，总是摔跤。”妈妈黄春招发现女儿的异常，立马就带女儿去医院检查。可是检查了半天也没查出是什么病。
随后几年，家里带着她辗转上海、杭州、温州等地治疗，但是一直查不出病因。
10岁那年，张慧敏不慎摔了一跤，从此再也无法站立，甚至坐着都很困难。不得已，家人只好让她退了学在家里养着。“由于身体原因，我9岁的时候才开始读书，就读了小学一年级，那时候学会拼音和加减法。”说起曾经的在校时光，张慧敏的眼里闪烁着快乐的光芒。
多年的求医问诊，高昂的药，渐渐地让这个原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。
黄春招在村里开了一个小小的裁缝店，靠给人做衣服挣钱贴补家用，而她的老公则在外给人拉货养家。一年下来，两人的总收入加在一起不过两三万元。“实在是太困难了，亲戚朋友也都借遍了，再加上一直查不出什么病，我干脆带着女儿回家，自己慢慢照顾。”黄春招难过地说。
直到去年，在县残联的帮助下，她带着女儿去上海检查，被医生告知是粘多糖贮积症。“当时我就懵了，听都没听过的名字。”她想不明白为什么女儿会得了这个罕见的疾病。
粘多糖病属于遗传基因突变性疾病，非常罕见，发病率只有1/10万。由于此病发病率低，95%以上甚至100%的患儿在早期都会被误诊为呆小症、佝偻病等疾病。早期极易误诊，95%以上的患儿确诊时已过最佳治疗时期。
“这个病是一种基因病，从孩子一出生就带着。”黄春招说，他们原本可以更早发现，但因为这种病非常罕见，此前多次就医都被错过了。
母亲从未放弃女儿，要让她站起来
记者来到黄春招的裁缝店时，黄春招刚给张慧敏喂完早饭。见记者来访，张慧敏热情地招呼着，看到记者手里的笔和笔记本，她说：“我也很想写字呢，可是手上一点力气都没有了。”她的语气里充满了遗憾。
黄春招告诉记者，虽然体形像小孩子，但张慧敏的智力和常人无异。“她的记性很好，书本上的故事，她看一遍就可以讲给我听。”这些年，让黄春招最欣慰的是，女儿虽然生病，但智力没有受到影响。
平时，张慧敏最爱看书，经常让弟弟在手机上下载电子书，每天要么看看电子书，要么就静静地看着妈妈干活。
由于女儿像婴儿一样娇弱，照顾起来需格外小心。“平时给她洗漱，轻了怕洗不净，重了又怕弄疼她。”看着裁衣台上的女儿，黄春招眼里满是怜爱。为了女儿一夜睡觉舒服些，黄春招经常夜里9时、12时还有凌晨2时都要起床给女儿把尿。
这些年，黄春招被无数次告知：粘多糖病症只能诊断，不能治好，但她从未放弃女儿。而去年夏天发生的一件小事，更坚定了黄春招要治疗女儿的决心。
那天，她把女儿放在裁衣台上就出门去订布料，原本一个小时就能完成的事却耽误了一上午。中午，太阳透过门，正好照在张慧敏身上，又热又饿的她就那样躺着哭了一上午。等黄春招回来时，女儿小脸已被晒得通红，哭得没了力气，身上的衣服也被汗水打湿了。看着孱弱的女儿，黄春招心都碎了。“至少治得能走吧，那样就算我不在身边她饿了也可以自己去买碗饭吃。”
“我相信奇迹可以发生，医生说她活不过10岁，但她现在已经17岁了，就算只有一丝的希望，也要做一万分的努力。让我女儿多活几年，这是我们全家的愿望。”黄春招告诉记者，去年，她带女儿在上海求医时，听医生说美国已经生产出一种针对粘多糖部分症状的特效药，可以缓解病情，延续生命。但这种特效药要在中国上市，需要一系列流程，至少2年时间。
从那时开始，黄春招就四处打听有关这个药物的信息，但一直无果。黄春招说，当时医生告诉她需要填写免费试用的申请，至于去哪里申请、如何申请、需要什么材料都一无所知。“希望能有了解这方面信息的人可以联系我，告诉我一下，让我的女儿可以多活一段时间。”文字来源：大浙网
