2015年05月11日,浙江省台州市,10岁,本该是和同龄人在学校里一起嬉戏、一起学习的年龄。而家住浙江台州黄岩的小豪(化名),却需要奶奶和舅公轮流照看,出门还得坐上爸爸特制的笼子车。图片来源:CFP视觉中国
因大脑发育不完全,小豪不会说话,也听不懂爸爸说的话,他总是一刻不停地到处走动,吃喝拉撒都需要奶奶时时刻刻的照顾。
爸爸李文明说,虽然现在能照顾小豪,但自己总会老去,希望能够找到治疗孩子这种病的线索,哪怕只是让他能够生活自理。
这两天,台州黄岩街头一个小男孩被关在铁笼里的照片,引发了无数网友的关注和疑问:怎么有这样的家长,为什么把孩子关在铁笼里?昨天,记者联系上了孩子的家人,为大家揭开一个令人唏嘘的故事——
爸爸:此生最大愿望,让儿子也有一个幸福的人生
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“铁笼车”是
爸爸特制的出行工具
小豪最早被市民关注,是因为他的舅公骑着不锈钢的笼子车,带着坐在笼子里的他出门,在黄岩周边的公园玩耍。好心的市民,将孩子的照片发布到了网络上,引起了广大网民的讨论。
昨天下午,记者在黄岩南城街道印山路299号的一家不锈钢加工厂,见到了小豪一家人。他们来自安徽省亳州市,2002年,一家人来到台州打工,一转眼已经过了13年。
说起这个笼子车,爸爸李文明非常无奈。小豪大脑发育不完全,听不懂话,也不会说话,白天晚上都需要人照顾,生活根本无法自理。
为了不让儿子整天窝在家里,不久前,李文明特意制作了这辆爱心铁笼三轮车。有空的时候,他就会骑三轮车带着小豪出去玩耍。“我前面骑着车,孩子坐在后面,他什么都不懂,万一跳下车,或者把手伸进轮子里面,非常危险。”李文明说,为此,他给孩子特制了一个笼子,焊在三轮车上。
“小豪喜欢乱啃,不锈钢没有铁锈,相对比较干净,下面一圈是有机玻璃,上面车顶还加了遮阳的板子。”李文明说,这样是为了保证儿子坐在车里的安全。
为了让小豪也能和正常人一样,看看美丽的风景,李文明常常带着小豪到一个地方,然后从车上把孩子抱下来,陪着他一起在附近玩,然后把他抱回车子里面,再骑车回家。
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花光积蓄负债赴北京
给小豪治病
2006年,李文明的第二个孩子小豪在黄岩呱呱坠地,给家里增添了无数的欢声笑语。
“刚出生时,儿子和其他小朋友没什么区别,会哭会笑,也会吃奶,就是发现他的头顶有点不平整,也没觉得有什么问题。”李文明说。
直到小豪1周岁半的时候,他的表现跟其他孩子有些不同,李文明便带着小豪到台州市第一人民医院检查。医生的结论犹如晴天霹雳,让他完全不能相信。
“医生告诉我们,孩子大脑发育不完全,伴有间歇性癫痫。”李文明说,当时他完全无法接受这个事实,觉得是不是医生检查不准确,3个月后,他带着小豪去了北京市儿童医院。
“当时,我们就想,那里是国内数一数二的儿童医院,应该能检查准确。”李文明说,检查的结论还是和台州市第一人民医院一样。
为了给孩子治病,一家人前前后后去了北京3次,检查、治病、买药,小豪为此连续吃了4年的药。但是,他的病依然没有一点起色。
“看病、买药、路费,前前后后总共花费了20多万元,我们一家人这些年的积蓄也基本花完了,还借了不少钱,这几年刚把债还完。”李文明说,现在他没钱再给小豪看病了,只能先照顾好儿子。
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生活不能自理,24小时需人照顾
李文明说,小豪出生后,妻子和他离婚,抚养孩子的重担,都落在了他的身上。由于自己要上班赚钱,他叫来奶奶和舅公,负责24小时地看着小豪,连睡觉也离不得半步。
“白天我弟弟负责带着他,免得到处乱走,万一他走远了,要把他抱回来,他还会乱啃东西,这时候需要制止他。”说起自己的孙子,63岁的奶奶徐凤霞连连落泪。
小豪知道饿,会找东西吃,却不会吃饭,需要奶奶一口一口地喂。“他自己吃东西的时候,什么东西都只吃一口,马上就丢掉了。”徐凤霞说。
除此之外,像是穿衣服、上厕所之类的,小豪也完全不能自理。无奈之下,奶奶只能给他用上尿不湿,穿上开裆裤,随时准备将他尿湿的裤子换掉。
为了防止小豪乱啃东西,李文明给儿子脖子上戴了一个塑料球,无聊的时候,他可以拿起来啃,免得去啃一些脏东西。
到了晚上,哄小豪入睡是徐凤霞最头痛的事。“睡觉的时候,我要抱着他,不让他乱动,同时还不能发出声音,孩子对声音很敏感,一有声响就会惊醒。”徐凤霞说。
除此之外,小豪每半个月左右一次的癫痫发作,是李文明一家人最心疼的时候。癫痫发作的时候,小豪会手脚抽搐,有时候一会儿,有时候则需要一两天才能恢复正常。
“我已经一把年纪了,也不知道能活几年,等我们都走了,他的生活可怎么过呢?”徐凤霞说,孙子未来的生活,是儿子和她现在唯一牵挂的事。
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在爸爸眼里,他爱笑有好奇心喜欢车
在和小豪相处的1个小时里,他在爸爸李文明所在的机械厂门口,这边玩玩,那边玩玩,一刻都停不下来,他的嘴角一直挂着笑容。
李文明说,儿子一直是个爱笑的孩子,他喜欢爸爸抱他,喜欢和爸爸一起睡觉。虽然平时,小豪只会发出“啊”的叫声,但是偶尔的一声“爸爸”,总让他喜上心头。
小豪还是个好奇心很强的孩子,对于新出现的东西,总是很有兴趣。他不时地跑到记者跟前,凑过来看看照相机,又伸出手去摸一下。
“对于没见过的东西,他总是想碰一碰,看一看,有车开进院子里,有陌生人走进来,他都会表现得很有兴趣,很天真可爱。”李文明说。
像很多男孩子一样,小豪很喜欢车,他喜欢的不是玩具车,而是轿车。厂子门口的一辆轿车,是小豪最喜欢的大玩具,开门、进车、打开灯光、按下喇叭,这一切对他来说都非常的得心应手。
见到有车进入院子,小豪会第一时间奔跑过去,趴在车头上,显得很感兴趣。也因为小豪的这个爱好,李文明很担心儿子会跑到马路上,万一被路上的车子给撞了,后果想都不敢想。
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哪怕有一丝的希望,都不愿意放弃
这10年来,李文明从来没放弃过对于孩子治疗的希望,哪怕有一丝的希望,他都不愿意放弃。
“孩子小的时候,我去过很多地方寻找治疗方法,现在也经常在电视上、网络上寻找治疗大脑发育不正常的治疗方法,但都没什么结果。”李文明说,除了大脑发育不正常,小豪的小脑发育以及视力听力都是没有问题的。
“如果孩子能够自己生活自理,就算他没法工作赚钱,我也会养他一辈子,但是现在这样,他还需要两个人照顾,而我也要上班,以后真的不知道怎么生活。”李文明说。
“家里赚来的钱,都拿来给小豪治病了;家里派得出的人手,都用来照顾小豪了。”李文明说,作为父亲,他希望小豪也能像正常人一样,有一个幸福的人生。