中新网9月27日电 据台湾《苹果日报》报道,2岁3个月大的女童马瑞謓因罹患罕见疾病阿拉吉欧症候群,并发肝衰竭,27日预定由妈妈捐肝进行换肝手术。瑞謓的爸爸11天前,在网上发起为女儿祈福活动,至26日晚已有7万多名网友响应,据悉,台大移植小组还需评估今是否能动手术,而即使手术,成功率也仅六至七成。
同为30岁的马远平和妻子徐梅菁育有两名女儿,大女儿4岁;为照顾小女儿瑞謓,两人已辞去工作,多日守在台大医院病榻前,昨马远平边摸着瑞謓边说:“明天要手术了,要加油!”瑞謓懂事点点头,还亲了妈妈。马远平说,女儿虽自出生就生病,但一向贴心,“她都自己吃药,不用人喂。”
马远平说,瑞謓在出生45天时,因解灰白色大便就医,曾被其它医院诊断为胆道闭锁,62天大时开刀,但医师在手术时才发现,瑞謓的病情复杂得多,后转诊台大医院,才确诊是罕病阿拉吉欧症候群。
由于阿拉吉欧症候群病童,肝脏无法发挥排胆汁功能,马远平说,确诊后,就有心理准备女儿需换肝,虽登记尸肝移植,但知机会渺茫,他决定减肥捐肝救女。
上月22日,瑞謓因腹水肚子肿得像青蛙,肚皮上都可看见血管,送医后发现已肝衰竭,台大医师更指再不移植,可能只剩1、2个月。
马远平无法捐肝,原心脏不佳的妻子徐梅菁即决定捐肝给女儿,并定今早动手术。徐梅菁昨受访说,虽医师告知瑞謓发烧兼并发感染,即使手术成功率仅六、七成,但这是女儿活命的唯一机会,恳求能成功。
为求念力加强,马远平11天前在网上发起为女儿祈福活动,他写着:“我的小女儿近期要动肝脏移植手术,烦请各位为她加加油,让她知道有好多人在关心她……。”
网友刘明吉留言:“我愿意把我的幸运分享给你。”网友谢靖谊留言:“上天会看到这么多的祈祷与祝福的。”截至昨晚参与者已破7万人。马远平泛泪谢谢网友祝福。
今将为瑞謓进行手术的台大医院器官移植小组医师之一胡瑞恒,昨以不谈病人隐私为由,只透露徐梅菁将捐15%的左肝给瑞謓,捐肝者风险不高。但因瑞謓仍有发烧,今能否进行手术还需评估。
成功大学医学院外科教授李伯璋指,阿拉吉欧症候群是因遗传或基因突变,患者肝脏日益失去功能,最后只有换肝一途。马远平的朋友温齐昨说,马家已尽全力救女儿,希望今天能成功。
阿拉吉欧症候群小档案
原因:患者因遗传或基因突变导致肝内胆管数目稀少或肝外胆道狭窄,胆汁滞留在体内无法排出,促使肝脏持续受伤害,严重会肝衰竭致死
症状:除解灰白色大便、黄疸外,患者还有可能有心肺疾病、前额凸出、眼距宽、下巴小、眼球角膜周边浑浊等
发生率:小于一万分之一
治疗:轻症可用药,严重者必须换肝
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