海峡两岸医卫界首度在台交流罕见疾病防治

　　由台湾罕见疾病基金会主办的第一届海峡两岸罕见疾病医疗保障与政策交流会议，22日在台北举行，与会两岸医疗卫生界人士就罕见疾病的预防、治疗、药品研发与社会保障政策等问题进行了交流。

　　根据世界卫生组织的定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的低盛行率疾病或病变。人们较为熟知的罕见病包括：地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)、苯丙酮尿症、高血氨症、有机酸血症等。由于这些疾病多由基因缺陷造成，治愈极为困难且医疗成本高昂，给患者及家庭带来巨大痛苦。

　　来自北京、上海、广州等地的大陆医疗卫生界人士近20人参加了会议。广东省红十字会副会长邵岩表示，近年来大陆加强了对罕见病的筛查与治疗工作，两岸之间在相关领域的交流也日趋频繁，已有多批大陆医疗界人士及相关社会团体来台参访。希望台湾在罕见病防治与社会保障领域的经验能为两岸共享，造福两岸人民。

　　据悉，与会大陆专家还将参观台湾新生儿筛查检验中心、生物资料库等机构。

　　台湾罕见疾病基金会创办人暨常务董事陈莉茵介绍说，为推动台湾的罕见病防治与医疗，一批罕见病患者家属及热心公益的社会人士于1999年发起成立了这个基金会，旨在呼吁社会关注这一弱势群体，普及罕见病防治知识，维护患者权益。在多方努力下，台湾地区立法机构2000年通过“罕见疾病防治及药物法”，对患罕见病的低收入户医疗费用和患者服用的药物、特殊营养食品实行全额免费政策。(记者 查文晔 陈斌华)