中新网11月13日电 据台湾《苹果日报》报道,台湾约有1000名罹患名为“软骨发育不全症”、俗称侏儒症的患者。他们身材矮,智力却与一般人无异,为打造对病友更友善的环境,12日有一群患者齐聚台北,宣布成立病友会,其中身高仅125厘米的林佳仪最受瞩目,她是全台湾唯一患此症的救生员兼游泳教练,未来更期许成为出色的面包师傅,人小志气却比天高。
12日有上百名病友参加此“软骨发育不全症病友关怀协会”成立大会。主办单位之一、台湾罕见疾病基金会副执行长杨永祥说,此症患者被昵称为“小小人儿”,身高多半难超过130厘米,外表与一般人有显著差异,导致在争取社会认同、医疗照护较困难,希望成立此病友会后,能为患者谋福利。
虽小小人身高有限,但心智与一般人无异,例如现就读明道大学四年级的林佳仪,她在出生8个月时即因手脚短,就医确诊罹病,但父母完全把她当一般孩子来教养,并打造她一身好泳技,18岁考取救生员执照,20岁考上游泳教练执照。
林佳仪说,她爸妈都是游泳教练,2个姐姐也都是个中好手,爸妈对她就像对姐姐一样,“我们都在5岁下泳池。”
林佳仪仅125厘米高,练游泳很吃力。她笑说,别人在泳池里可站立的高度,“我却要一直打水”,但她不服输,长期逼自己锻炼,也造就她成为全台唯一的小小人救生员兼游泳教练。
林佳仪说,考救生员或游泳教练执照没有身高限制,而她未来的发展,身高也不是问题,但她希望落实现在大学的餐饮专业技能,“当一个出色的咖啡专家或面包师傅”,还把知名“面包达人”李宝春作为目标。
12日出席的多名小小人,除林佳仪是“泳”者外,还有现攻读英国商管硕士的林秉亿、穿着矫正鞋仍坚持打棒球的萧承圃、热衷影像创作的醒吾大学学生黄国玮等,都是克服先天障碍、展现小巨人气势的生命“勇”者。
台大医院基因医学部主任胡务亮说,此症与俗称玻璃娃娃的成骨不全症不同,玻璃娃娃骨质脆弱易断,小小人除身高外骨骼硬度正常,“他们就是矮一点的一般人”,只要找对方向,在职场、人生皆可有一片天。
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